Tatăl meu a fost diagnosticat cu demență: cum am învățat rapid să devin un “APARȚINĂTOR”

Tatăl meu poate să aibă grijă de roșiile din grădină, mă ajută cu vasele și se joacă frumos cu câinele, dar uneori uită pur și simplu cum să meargă și cade. Poate să stea cu noi în grădină la un grătar, zâmbind și discutând politică, până când, deodată, încearcă să apuce cu mâna cărbunii din grătar să vadă dacă s-au încins. În zilele bune e tata, iar în zilele rele se ascunde sub plapumă, speriat de tot ce-l înconjoară.

Uneori uită unde se află.

Uneori uită cine e.

Alteori uită cine sunt eu.

Un eveniment tragic și o schimbare radicală

Sâmbăta asta, tata împlinește 95 de ani. Cu doar trei ani în urmă mai putea încă să conducă mașina și eu încă mai făceam escalade montane, având și un job cu normă întreagă la radio și TV. De atunci, viețile noastre s-au schimbat radical.

Tata a suferit o căzătură serioasă în 2018 pe când ne aflam amândoi la cumpărături în Dublin. A fost o experiență traumatizantă, iar tata a suferit o rană la cap care a necesitat luni de recuperare, o spitalizare îndelungată și o întreagă campanie media în care ne-am luptat public pentru un pachet de asigurări medicale care să ne ajute să-l iau acasă, unde locuim amândoi.

Din fericire, cu o zi înainte de aniversarea lui din acel an, am putut să-l pun într-un scaun cu rotile și să-l aduc acasă. Inima îmi bătea foarte repede de bucurie și dragoste și mi-am promis că va putea sta acasă și că eu voi avea mereu grijă de el.

Nu am regretat niciodată această decizie și de fiecare data când mă uit în ochii lui zâmbitori și albaștri, simt că primesc cel mai de preț dar. Îl iubesc pe tata și tata mă iubește pe mine.

Susțin cauza aparținătorilor

După acel eveniment am început să țin un blog despre experiența mea, din mai multe motive. În primul rând, lucrez ca jurnalistă de la 17 ani și scriu de la 7 ani, când stăteam pe spate, mă uitam la nori și scriam versuri într-un caiet. Nu știu cum să trăiesc fără să scriu despre ce trăiesc. Tata a fost o parte integrantă din felul meu de a trăi zeci de ani, uneori târât în fața camerei și menționat în presă atunci când fiica lui îl implica într-o nouă aventură! Așa că mi s-a părut natural pentru amândoi să scriu despre relația noastră.

În efortul meu de a-l aduce pe tata acasă după căzătură, am devenit fără să vreau avocata unor cauze similare și pentru alți aparținători. Povestea mea era și povestea altora și cred că acest lucru este important.

Nu vreau să mă erijez în ”vocea aparținătorilor”, dar cred că pot să spun câte ceva despre lumea în care mă aflu și eu acum, deoarece nu auzim prea multe despre aparținători. Ei sunt prea ocupați cu îngrijirea altora pentru a-și duce protestele în stradă. Cine ar mai avea grijă de cei dragi dacă noi am ține o pancartă în mână?

Mai suspectez și că aparținătorii nu prea cer ajutorul, de teamă să nu pară neloiali. Cel puțin, asta simt eu de multe ori. Nu vreau să dezamăgesc lăsând să se vadă că povara e prea grea sau că nu sunt capabilă de efort.

A trebuit să învăț rapid

Nu mi-aș schimba viața actuală pentru nimic în lume, dar un pic de ajutor este binevenit. Am pe cineva care mă mai înlocuiește și de câte ori vine să mai stea cu tata, ies din casă pentru a plimba câinele și mă întorc încărcată de energie. O mică pauză mă poate ajuta să recuperez o noapte nedormită sau să trec peste o sperietură provocată de o clipă de neatenție. Genul acela de situație în care ți-ai luat doar un pic ochii de la persoana iubită și apoi ai evitat o tragedie în ultima secundă.

Nevoia constantă de a fi trează și conștientă a venit ca un șoc când am început acest capitol nou al vieții cu tata. In trecut, când am intervievat ca jurnalistă aparținători pentru diferite programe de știri, credeam că înțeleg ce înseamnă a avea pe cineva în grijă în permanență.

Acum îmi dau seama că nu înțelegeam.

Chiar și cu cel mai mare efort de empatie și imaginație, până nu te afli în situația respectivă, nu-ți poți da seama.

Când spun 24 de ore timp de șapte zile, nu glumesc. Chiar și ceva ce pare simplu, precum mersul la toaletă singur, nu mai este o opțiune pentru tata. Fie trebuie ținută ușa deschisă în timp ce stai cu urechile ciulite să nu se întâmple ceva, fie intri și tu!

În calitate de însoțitor relativ nou, a trebuit să învăț rapid. Am crezut inițial că sarcinile legate de îngrijirea tatei vor fi cel mai greu aspect, dar s-a dovedit apoi că schimbarea lenjeriei și îmbrăcarea sau spălarea lui, au fost cele mai ușoare lucruri.

Aspectul emoțional a fost foarte greu. A trebuit să anticipez schimbarea stărilor lui și să îi gestionez demența. Să învăț cum să îl liniștesc și să-i fac pe plac și să învăț cum să îmi echilibrez eu propriile emoții și supărarea. Nu reușesc mereu și apoi mă lupt cu sentimentul de vină.

Uneori tata are episoade de agorafobie de care trebuie să țin cont. În acele zile nu mă lasă să ies din casă, nici măcar pentru a întinde rufele. În acele zile mă simt ca într-o cușcă, iritată și frustrată, apoi vinovată. Îmi doresc ca el să fie fericit, dar din cauza bolii este deseori trist. În acele zile se instalează vina.

Deseori simt că nu sunt ceea ce trebuie.

Tehnologia poate ajuta, dar și un câine

Mi-a luat câteva săptămâni să-mi dau seama că există senzori de alarmă care să mă anunțe când se dă jos din pat sau se îndreaptă spre scări, și camere de filmat care să-i monitorizeze dormitorul când sunt în altă parte. Până atunci, dormeam într-un fotoliu chiar lângă patul lui pentru a fi pe fază dacă se mișcă și cade din pat, pentru că mi-era teamă că altă căzătură ar putea să însemne finalul.

Da, pot spune că tehnologia ne-a ajutat, dar și un câine. Am numit-o Google, pentru că e foarte bună la a căuta și găsi. Google a fost salvată dintr-un adăpost acum patru ani pentru a-i ține companie lui tata când eu lucram încă cu normă întreagă la stația locală de radio. Am mers la adăpost cu dorința de a adopta un Jack Russell și am venit acasă cu un ciobănesc german cu ochi triști.

Am crezut că noi o salvăm pe ea, dar de fapt ea ne-a salvat. Indiferent de starea lui, tata poate vorbi cu Google și ea mereu îl înțelege. Mă ajută sărind în pat dacă tata are o problemă în timpul nopții. Este o bucurie mare pentru amândoi.

Bucuria de a avea grijă de cineva

E greu să crezi că această muncă poate aduce și bucurie. E greu să vorbești despre dificultăți și să explici în același timp cum îți sare inima de bucurie pentru privilegiul de a putea să ai grijă de cineva drag. Este o alegere. Alegem să avem grijă, suntem fericiți să avem grijă, și nu am dori altceva. Dar un pic de ajutor ne micșorează stresul, ne ia un pic din povara și epuizarea muncii noastre. Îmi permite mie, ca fiică, să mă relaxez și să mă bucur de ochii tatei atunci când zâmbește. Îmi permite să am timp să-mi dau seama când tata e fericit, ceea ce e cel mai important lucru din lume.

La începutul perioadei de lockdown cauzată de pandemie, tata și cu mine am pus roșii cherry în seră. Când prima roșie micuță s-a înroșit, iar alte câteva au început să capete culoare, mă întrebam în cât timp vom avea un bol întreg cu roșii coapte.

Apoi tata a întins mâna, a rupt roșia de pe tulpină și a băgat-o în gură. ”E gustoasă”, a zis el, în timp ce îi curgea suc pe bărbie și un zâmbet larg îi lumina fața și îi făcea ochii și mai albaștri.

Iată de ce facem ceea ce facem.

NPS-RO-00283