Scleroza multiplă în timpul verii

Unul din lucrurile neplăcute care pot aparea în scleroza multiplă este sindromul Uhthoff, intoleranța la căldură. Barbara ne explică cum face față acestei probleme.

Au apărut zgomote noi care mă obsedează. Bâzâitul mașinilor de tuns iarba, sfârâitul grătarelor și hârșâitul huselor smulse de pe mesele și scaunele teraselor după ce le-au adăpostit pe perioada hibernării. Pe scurt, este sunetul verii.

Prezentatorii meteo cu greu își ascund încântarea când anunță aproape fără să respire că (timp de o zi!) temperaturile la noi vor fi mai ridicate decât în Barcelona sau în Madrid.

Articolele din ziare și reviste mă îndeamnă să îmi scot la lumină picioarele pe care le-am ținut ascunse în timpul iernii și să le pregătesc pentru vară – iar pentru asta, o pedichiură ar fi chiar binevenită. Peste tot vezi modelele de rochii de vară atent selecționate care nu trebuie să lipsească din garderoba nimănui sezonul acesta.

Nu, chiar nu. Nu toți întâmpinăm temperaturile ridicate cu brațele deschise, pregătite pentru a-l venera pe soare. Unii dintre noi, mai ales cei care suferim de intoleranță la căldură ca urmare a sclerozei multiple, ne bucurăm de lunile mai reci așa cum te bucuri de Crăciun când ai o cutie de bomboane de ciocolată doar pentru tine și nu îți faci nicio grijă că s-ar putea să te îngrași.

Cum să faci față sindromului Uhthoff

Intoleranța la căldură, sau ‘Sindromul Uhthoff’, pentru a folosi denumirea corespunzătoare, este blestemul vieții mele. Prima dată când mi-am dat seama că am o problemă serioasă a fost în timpul unui târg, la țară. Eram responsabilă de un stand și am început să mă prăbușesc din ce în ce mai mult în scaun, sub privirile îngrijorate ale trecătorilor. Un prieten a trecut pe acolo și m-a întrebat de ce am fața ca o sfeclă roșie. M-am ridicat și am leșinat. A fost ciudat. Asta s-a întâmplat înainte de a primi diagnosticul, așadar am pus totul pe seama stresului cauzat de faptul că a fost nevoie să vând șase sute de bilete la tombolă până la ora prânzului.

Anul trecut am avut în Marea Britanie un val de căldură prelungit și a fost groaznic. Munca mea presupune să petrec mai mult timp afară, iar șeful meu s-a obișnuit cu paleta mea de nuanțe de roșu și îmi cere să iau pauze regulate să mă răcoresc. Mi-am cumpărat o vestă de răcire, un prosop cu efect de răcire și găleți de ceai cu gheață. Acasă nu puteam să ies în grădină decât după 7 seara, întrucât căldura era prea intensă.

Din cauza căldurii, organismul meu efectiv (și crede-mă, nu folosesc cuvântul „efectiv” doar ca să impresionez) s-a prăbușit din interior.

Vampirul victorian

Vara mă camuflez. La întâlnirile în familie, stau pe margine, rudele îmi oferă automat locul din cel mai umbros colț al grădinii, acolo unde soarele nu ajunge niciodată și unde cresc ferigile iubitoare de umezeală. Mă privesc cu milă în timp ce își dau jos cardiganele și se așează la soare. Când apar, în mod inevitabil, norii, sunt ultima care rămâne afară, absorbind răcoarea delicioasă a umbrei.

Uneori mă simt ca un ucigaș al bunei dispoziții, un fel de vampir al verii. Refuz invitații, nu particip la petrecerile în aer liber. Nu port niciodată rochii de vară. Sunt palidă ca o eroină victoriană...

O notă pozitivă

Pare greu de crezut, dar există și părți bune: am mai puține riduri decât prietenele mele iubitoare de soare, ceea ce este întotdeauna un plus ținând cont că am împlinit 40 de ani și înaintez vertiginos în vârstă. Nu trebuie niciodată să investesc într-o garderobă de vară care îți lasă pielea la vedere. Facturile mele la energie termică sunt destul de mici – chiar și iarna.

Anul acesta sunt hotărâtă să mă lupt cu vara cu propriile ei arme. Am cumpărat o umbrelă de soare gigantică pentru masa de afară – acest monstru mă va proteja de soare, oricât ar fi de puternic, atât de mare e. Mi-am montat aer condiționat în mașină. În casă am două ventilatoare mari, în plus, mă voi preda și voi mânca înghețată fără să îmi pese de carbohidrați și de calorii.

---

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00313