Boala Parkinson - Informații generale despre această afecțiune

1. Boala Parkinson – Informații generale
2. Cauza bolii Parkinson
3. Simptomele motorii ale bolii Parkinson
4. Simptomele non-motorii ale bolii Parkinson
5. Diagnosticul bolii Parkinson
6. Tratamentul bolii Parkinson
7. Prognosticul bolii Parkinson
8. COVID-19 și boala Parkinson
9. Sfaturi pentru pacienții care se pregătesc pentru o vizită (un consult) la neurolog.
10. Glosar de termeni

1. Boala Parkinson – Informații generale

Boala Parkinson este o tulburare de mișcare, o boală neurologică cronică, degenerativă, care afectează sistemul nervos central. Are o evoluție lent progresivă pe termen lung, afectând în prezent peste 1.200.000 de persoane în Uniunea Europeană și în lume peste 10 milioane de oameni de toate vârstele; boala Parkinson apare, în mod special, după vârsta de 60 de ani. Are o prevalență în continuă creștere, pentru anul 2050 preconizându-se 12 milioane de pacienți cu această boală.

Factorii de mediu (poluarea, pesticidele, solvenții, metalele grele, fumatul), factorii genetici și creșterea speranței de viață a populației cresc riscul de apariție a bolii Parkinson. Pe lângă afectarea mobilității, boala Parkinson asociază și afectare cognitivă, psihiatrică și a funcțiilor vegetative ale unor organe interne, având un impact major asupra calității vieții pacienților, dar și asupra familiei și a celor care îi îngrijesc.

Boala a fost descrisă pentru prima dată ca ”paralysis agitans” de către James Parkinson în anul 1817 și, la sugestia lui J.M.Charcot – considerat părintele neurologiei, îi poartă numele.

Se spune că: ”Dacă cunoști 66 de persoane, există șansa să cunoști o persoană suferind de boala Parkinson”.

Ceea ce se cunoaște despre boala Parkinson până în prezent este faptul că, din motive încă insuficient cunoscute, celulele din creier care produc neuromediatorul dopamina (neuronii din substanța neagră) suferă un proces de degenerare și mor mai repede, rezultând astfel un deficit în producția de dopamină la nivel cerebral. Pe lângă dopamină, care este responsabilă în principal de reglarea mișcării corpului prin coordonarea a milioane de neuroni și fibre musculare efectoare, se mai modifică la nivel cerebral și concentrațiile altor neurotransmițători ca noradrenalina, serotonina și acetilcolina, generând simptomatologia non-motorie. Se mai știe de asemenea că în celulele nervoase din creier se acumulează agregate ale unei proteine numită alfa-sinucleină care formează corpii Lewy. Aceste agregate proteice includ boala Parkinson în categoria sinucleinopatiilor, alături de degenerescența corticobazală, atrofia multisistemică și boala Alzheimer.

Boala Parkinson afectează în procent de aproximativ 50% mai mult bărbații. Pentru formele idiopatice (de cauze necunoscute) debutul este, la cei mai mulți pacienți, în intervalul de vârstă 60-70 de ani, iar 5-10% din cazuri debutează la vârste sub 50 de ani. Debutul la vârste tinere este întâlnit în general în formele genetice. Debutul bolii în copilărie sau la adolescenți reprezintă forma de boală Parkinson juvenilă.

Debutul la vârste tinere, când creierul prezintă o neuroplasticitate mai mare, permite o evoluție mai lentă și o supraviețuire mai mare, dar având în vedere tratamentul de lungă durată, asociază mai frecvent efecte secundare induse medicamentos.

Nu există tratamente etiologice care să anihileze cauza, deoarece aceasta este încă necunoscută, nici tratamente profilactice sau neuroprotectoare (care să prevină apariția bolii), ci doar tratamente substitutive, simptomatice și chiar și chirurgicale.

Deși nu este o boală care să cauzeze decesul, necesită tratament specific toată viața după momentul diagnosticării, pentru a evita complicațiile și pentru a realiza o calitate a vieții cât mai bună.

2. Cauza bolii Parkinson

Boala Parkinson nu are o cauză unică. În general cauza nu este cunoscută și boala instalată la adultul de peste 50 de ani se numește boală Parkinson idiopatică (de cauză necunoscută). Pentru formele de boală cu debut înainte de vârsta de 50 de ani – numite boala Parkinson juvenilă și boala Parkinson cu debut la vârstă tânără, s-a descoperit o agregare familială, și de aici s-a pornit spre descoperirea unor mutații genetice. Sub 10% din cazuri au mutații genetice identificate, cea mai răspândită fiind mutația LRRK2, frecvent întâlnită la evreii Ashkenazi și la populația din nordul Africii. Alte mutații mai frecvent întâlnite ar fi SNCA, PARK2, PINK1. Se consideră că 65% dintre pacienții diagnosticați cu boala Parkinson sub 20 de ani și 32% dintre cei cu vârste cuprinse între 20-30 de ani ar avea o mutație genetică care ar putea crește riscul de apariție al bolii Parkinson.

Cu toate acestea, nu toți cei ce prezintă astfel de mutații dezvoltă boala Parkinson. Acest lucru a condus la studiul factorilor de mediu care, de sine stătători (pentru formele sporadice) sau asociați unui teren genetic vulnerabil, ar putea determina apariția bolii.

Dintre factorii de mediu se iau în considerare poluarea, expunerea la metale grele, substanțe organofosforice, pesticide, solvenți, monoxid de carbon, fumatul activ și pasiv.

De asemenea ar mai putea fi implicat stresul oxidativ.

Rasa albă (caucazienii) e mai susceptibilă de a face boala Parkinson.

Traumatismele craniocerebrale repetate pot crește riscul de apariție a bolii.

Este dificil de stabilit ce anume a determinat apariția bolii, deoarece pot trece mulți ani de la expunerea la un factor de mediu nociv și până la diagnosticarea bolii Parkinson.

Prin urmare, nu se știe cu exactitate care este cauza formelor de boală apărute după vârsta de 50 de ani, putând fi un cumul de factori de mediu asociați unui teren genetic susceptibil.

3. Simptomele motorii ale bolii Parkinson

Simptomele bolii Parkinson se clasifică în motorii (care au legătură cu mișcarea) și non-motorii (care nu au legătură cu mișcarea). Cele motorii sunt simptome cardinale care odată instalate, sunt indispensabile pentru stabilirea, pe baza examenului clinic neurologic, a diagnosticului de boală Parkinson. Se instalează lent și se accentuează progresiv, odată cu evoluția bolii. Sunt simptome determinate de producția insuficientă de dopamină (un neurotransmițător) la nivelul substanței negre (o structură a creierului). Debutează de obicei unilateral, la nivelul unei jumătăți a corpului și în timp, în maximum 3 ani, cuprind și cealaltă jumătate a corpului, rămânând însă mai severe pe partea pe care au apărut pentru prima dată. Nu este obligatoriu ca toți pacienții să prezinte aceleași simptome, și nici pe toate. Fiecare pacient este unic, atât în ceea ce privește simptomatologia, cât și evoluția și tratamentul.

Bradikinezia – reprezintă mișcări mai lente, inițierea mai lentă a mișcărilor voluntare, asociată cu scăderea progresivă a vitezei de realizare a mișcărilor repetitive. Este un simptom întâlnit la toți pacienții, fiind principalul criteriu clinic de diagnostic. Poate afecta musculatura membrelor, a trunchiului și a feței, astfel încât pacientul se mobilizează mai greu și mai încet, se ridică mai încet de pe scaun, se întoarce mai greu în pat, se încheie mai greu la nasturi sau la șireturi, efectuează mai lent mișcări repetitive. În general afirmă că are nevoie de mai mult timp decât înainte de diagnostic, pentru a duce la bun sfârșit aceleași activități.

Rigiditatea – reprezintă creșterea tonusului muscular, predominant la nivelul musculaturii paravertebrale și la nivelul mușchilor flexori. Aceasta conferă pacientului o poziție caracteristică, ușor aplecată (flectată) înainte și limitează de asemenea mobilitatea.

Tremorul – este o mișcare involuntară, ritmică, cu frecvența de 4-6 Hz, care poate apărea la pacienții cu boală Parkinson, în stare de repaus. Afectează membrele superioare în mod special, dar și pe cele inferioare, bărbia, mușchii care intervin în vorbire. Tremorul capului nu e caracteristic bolii Parkinson, având alte cauze. Tremorul a fost descris ca și când pacientul ”numără bani” sau ”face biluțe din plastilină”, se accentuează la emoții (negative sau pozitive) și atunci când pacientul dorește să efectueze mai multe activități concomitent și dispare în somn. Poate fi vizibil la membrele superioare în timpul mersului, deoarece acestea nu sunt implicate în mers, fiind considerate în repaus. Dispare când este inițiată o activitate. Uneori pacientul resimte un tremor interior la nivelul unui membru superior sau inferior, chiar fără ca alte persoane să îl poată observa.

Instabilitatea posturală – dificultatea de a menține ortostatismul (poziția verticală), cu tendința la dezechilibrare sau cădere. Este un simptom care în boala Parkinson apare după o perioadă de evoluție de peste 5 ani.

Mersul pacientului cu boala Parkinson este caracteristic, cu pași mici, ca și cum ar fugi după propriul său centru de greutate. Centrul de greutate se proiectează înainte, deoarece poziția trunchiului este flectată (aplecată) ușor înainte. Poate lipsi balansul unuia dintre brațe sau al ambelor brațe. Membrele superioare pot prezenta tremor de repaus. Mersul este inițiat cu dificultate, pacientul putând face câțiva pași pe loc înainte de a porni și de asemenea există o oprire dificilă, și o schimbare a direcției de mers (întoarcere) care se va realiza din mai mulți pași. Dacă pacientul târăște picioarele când merge fenomenul este numit festinație. Dacă se blochează când trece printr-un spațiu îngust, rămânând fixat cu tălpile pe podea, se numește freezing. Deblocarea se poate realiza folosind un stimul vizual, peste care pacientul va face un pas și își va continua mersul.

Căderile, absente sau foarte rare la început, devin din ce în ce mai frecvente, odată cu evoluția bolii, fiind semnificativ influențate de instabilitatea posturală și freezing dar și de hipotensiunea ortostatică (scăderea tensiunii arteriale la ridicarea în picioare), de diskinezii (mișcări involuntare induse medicamentos) sau de tulburările de vedere. Ele se pot solda cu fracturi și imobilizări prelungite la pat, cu complicațiile asociate.

Postura aplecată înainte sub un unghi foarte mare se numește camptocormie.

Postura înclinată într-o parte poartă denumirea de sindrom Pisa (datorită asemănării cu turnul din Pisa).

Fluctuații motorii – pe măsură ce boala evoluează, după un răspuns inițial bun la tratamentul specific, se pot instala fluctuațiile motorii care sunt induse în general medicamentos. Se succed perioade în timpul unei zile în care pacientul este mobil, această stare fiind denumită ”on” și perioade în care pacientul devine rigid, lent, se accentuează tremorul și apar multe dintre simptomele non-motorii, aceasta stare fiind denumită „off”. Trecerea dintr-o stare în alta, legată de dozele de medicamente și de orarul administrării lor, poartă denumirea de fenomene ”on-off”.

Diskineziile – sunt mișcări involuntare induse de tratamentul cu levodopa. Pot fi ample, neregulate, rapide, fără scop sau pot consta în contracturi musculare involuntare, susținute sau repetitive, care conferă segmentului corpului la nivelul căruia apar o poziție nefiziologică. Pot afecta membrele, trunchiul și/sau fața. Ele apar în general când doza de levodopa sau agoniști dopaminergici este prea mare sau când celulele din creier care produc dopamina se sensibilizează foarte mult, în urma unei stimulări discontinue, intense și de lungă durată. Diskineziile se asociază stărilor de ”on” și pot fi nesupărătoare, respectiv bine tolerate de către pacient sau supărătoare, afectându-i semnificativ calitatea vieții.

Distonia matinală – reprezintă o contractură musculară, în general dureroasă, însoțită de o poziție vicioasă, arcuită. Se întâlnește frecvent la membrele inferioare (picior) și apare dimineața la trezire, putând reprezenta o stare de ”off” matinal.

Sindromul picioarelor neliniștite este chiar mai mult decât un simptom, este un sindrom, care poate fi prezent și la persoane care nu suferă de boala Parkinson. Apare de obicei seara, la culcare, după ce pacientul se întinde în pat. Constă în necesitatea de a mișca picioarele în permanență, sau de a se ridica din pat și de a merge prin casă, pentru a reduce senzația neplăcută (arsură, înțepături, amorțeli etc) de la nivelul picioarelor. Afectează somnul (adormirea) și implicit calitatea vieții.

Mișcări periodice ale membrelor în timpul somnului sunt mișcări involuntare remarcate de către partenerul de pat, nerecunoscute de către pacient.

Acatisia – este o senzație neplăcută de neliniște interioară, în care pacientul simte nevoia de a se mișca în permanență, ca și cum nu și-ar găsi locul, neputând sta nemișcat.

Micrografie – scrisul devine din ce în ce mai mic și are tendința de deviere în sus de la linia orizontală.

Vorbire – modificări ale vocii, atât în ceea ce privește volumul cât și emoția exprimată. Discursul poate începe cu o voce puternică, care se reduce progresiv, devenind monotonă, mai greu inteligibilă, cu sonoritate redusă. În fazele mai avansate ale bolii se pot produce aglomerări de cuvinte și chiar bâlbâieli.

4. Simptomele non-motorii ale bolii Parkinson

Pe lângă simptomele motorii, care stabilesc de obicei diagnosticul clinic, pacienții cu boala Parkinson prezintă atât înainte de a fi diagnosticați, cât și pe parcursul evoluției bolii, o serie de simptome non-motorii care le pot afecta semnificativ calitatea vieții.

Pierderea mirosului (hiposmia, anosmia) cu tulburări în percepția, identificarea și discriminarea mirosurilor. Poate precede cu până la 10 ani diagnosticul de boală Parkinson. Nu are cauze periferice legate de mucoasa nazală sau alte afecțiuni în sfera ORL, ci o cauză centrală, legată de afectarea bulbilor olfactivi într-o etapă inițială a bolii.

Transpirații abundente (hipersudorație) – reprezintă o reacție vegetativă. Pacienții pot transpira abundent în special în timpul nopții sau în perioadele de ”off”.

Tulburări ale termoreglării: hipotermie, hipertermie – senzații de frig sau cald neadaptate mediului înconjurător. Dificultăți în menținerea temperaturii corporale constante în condiții de variație termică a mediului.

Exces de salivă (hipersalivație) – acumulare de salivă la nivelul cavității bucale, nu neapărat prin creșterea cantității de salivă secretată de glandele salivare, cât mai ales, prin dificultăți de înghițire (deglutiție), secundare afectării funcției acestui centru reflex situat în trunchiul cerebral. Se poate manifesta cu scurgeri de salivă la colțurile gurii sau cu observarea unei perne ude dimineața la trezire. În cazuri severe saliva se scurge în cantități mari, fiind necesare mai multe batiste zilnic pentru a absorbi acest exces.

Ten gras (hiperseboree) – creșterea secreției glandelor sebacee cu exces de sebum. Fața pare în permanență dată cu cremă. Acest exces de sebum poate predispune la afecțiuni dermatologice.

Scăderea tensiunii arteriale la ridicarea din poziție culcat sau șezând, în picioare (hipotensiune ortostatică) sau imediat după ce pacientul mănâncă (hipotensiune postprandială) – scăderea tensiunii arteriale maxime cu mai mult de 20 mmHg și a celei minime cu mai mult de 10 mmHg după 1 și 3 minute de la schimbarea poziției, asociată cu creșterea frecvenței cardiace (pulsului) și uneori cu simptome de tipul amețelilor, al tulburărilor de vedere sau/și de echilibru (hipotensiune ortostatică simptomatică). Același lucru se poate întâlni și după ce pacientul mănâncă, vascularizația organelor implicate în digestie intensificându-se, producând un fel de furt de sânge.

Constipație și tulburări ale defecației. Constipația constă în eliminarea lentă a conținutului intestinal. Pacienții nu mai au un scaun pe zi, ci poate la două sau la trei zile sau uneori unul pe săptămână. Constipația poate precede cu câțiva ani diagnosticul de boală Parkinson, fiind asociată în procent ridicat în cazurile în evoluție. Se poate complica dacă nu este tratată corespunzător. Se poate asocia și cu tulburări de defecație.

Tulburări de dinamică sexuală. Se manifestă la bărbați prin tulburări de erecție și ejaculare și la femei prin uscăciunea mucoasei vaginale, dureri în timpul actului sexual (dispareunie), dificultăți de a avea orgasm, scăderea libidoului. Pot precede diagnosticul de boală Parkinson.

Tulburări urinare. Se pot prezenta sub forma micțiunilor (urinărilor) frecvente, pe timpul zilei dar în special pe parcursul nopții (nicturie), micțiuni imperioase, incontinență urinară (imposibilitatea de a păstra urina în vezica urinară).

Tulburări vizuale de tipul vederii tulburi sau al afectării percepției contrastelor. Uneori se pot asocia halucinații vizuale, respectiv percepția unor persoane, obiecte, animale inexistente. Aceste halucinații vizuale se accentuează la amurg sau dacă nu este lumină suficientă.

Oboseală (fatigabilitate) – simptom foarte frecvent întâlnit, pacientul acuzând o stare de oboseală permanentă, fără a fi legată de activitățile fizice sau intelectuale depuse. Ar putea fi asociată uneori cu tulburările de somn sau cu stările depresive, alteori însă nu are nicio explicație și nu cedează nici dacă pacientul se odihnește sau doarme.

Durerile pot fi prezente încă din stadiile prodromale ale bolii. Se descriu mai multe tipuri de dureri – dureri din cadrul fluctuațiilor motorii ”on-off” asociate desigur perioadei ”off” cu rigiditate și bradikinezie crescută, distonie dureroasă, dureri articulare și musculoscheletale, durere centrală – fără o cauză identificabilă, dureri nocturne la nivelul membrelor inferioare în mod special (durere neuropată).

Crampe musculare (cârcei) – pot fi contracturi musculare dureroase, în special la nivelul membrelor, care cedează după fixarea membrului respectiv într-o anumită poziție sau după masajul aplicat local.

Parestezii – amorțeli, înțepături, furnicături, senzații de arsură sau de rece, scăderea sensibilității la atingere în anumite zone ale corpului. Se asociază mai mult cu starea de ”off”.

Anxietatea (frica) – este unul dintre simptomele psihiatrice cele mai des întâlnite. Pacientul resimte o stare de teamă, de neliniște, de frică, mai mult sau mai puțin justificată. De cele mai multe ori este o teamă legată de viitor, de relațiile sociale sau familiale, de sfera profesională.

Depresia – stare de tristețe, lipsa inițiativei și a plăcerii în a face lucruri pe care altădată le făcea cu ușurință sau chiar cu bucurie, stări de plâns, gânduri negre, pesimism, tulburări de somn (insomnie), scăderea apetitului (poftei de mâncare), lipsă de speranță.

Psihoză – percepția modificată a realității sau pierderea contactului cu realitatea, tulburări de gândire și comportament, dificultăți apărute în interacțiunea socială și în desfășurarea activităților zilnice. Tulburări de personalitate, reacții neadecvate.

Apatie – lipsa interesului de a face orice, indiferență față de propria persoană și față de mediul înconjurător. Atitudine pasivă. Lipsa pasiunii.

Halucinații vizuale sau auditive – senzații vizuale sau auditive lipsite de obiect. Pacientul vede oameni, animale, obiecte inexistente sau aude sunete, voci inexistente. Pot însoți psihoza, pot fi însă și efecte secundare ale unora dintre medicamentele utilizate în tratamentul bolii Parkinson.

Declin cognitiv până la demență. Boala Parkinson fiind o afecțiune neurodegenerativă poate asocia grade diferite de declin cognitiv. Se manifestă prin scăderea atenției, a concentrării, a capacității de reacție și de învățare, prin disfuncție executivă (dificultatea de a planifica sau programa, de efectua anumite mișcări sau secvențe de mișcare sau activități pe care le putea efectua anterior sau la comandă integrând informațiile primite într-un plan de acțiune), scăderea memoriei, apariția unor idei delirante (fără legătură cu relalitatea), dezorientare spațială și/sau temporală.

Tulburare de control a impulsurilor – imposibilitatea stăpânirii unor impulsuri sexuale (hipersexualitate), a unor dorințe de a cumpăra obiecte nefolositoare sau mai multe de același fel fără a avea o justificare (shopping patologic), dependența de jocuri de noroc sau de jocuri pe calculator. Aceste simptome sunt frecvent asociate tratamentelor cu agoniști dopaminergici și în mai mică măsură tratamentului cu L-Dopa.

Scădere în greutate – poate fi cauzată de tulburările de deglutiție (înghițit), de golirea lentă a stomacului cu absorbția deficitară a principiilor alimentare, de constipație, de diskineziile severe sau de activarea unui hormon pe parcursul evoluției bolii.

Disfagie – dificultăți de înghițire prin afectarea reflexului deglutiției cu sediul în trunchiul cerebral. Se poate complica cu pneumonie de aspirație dacă alimentele pătrund în căile respiratorii. Sunt necesare poziționarea corectă, exersarea deglutiției și administrarea doar a alimentelor pe care pacientul le poate înghiți (cel mai bine semisolide, sau lichide reci).

Diminuarea reflexului de tuse – afectarea centrilor din trunchiul cerebral poate conduce la eliminarea ineficientă a secrețiilor din căile respiratorii și la suprainfectarea acestora.

Dispnee – respirație dificilă, restricționată de rigiditatea musculaturii toracice care intervine în respirație. Respirațiile sunt mai puțin ample, lăsând să pătrundă în plămâni o cantitate mai mică de aer. La efort fizic mai mare poate apare un gâfâit sau o ”sete de aer”.

Tulburări de somn: pot lua aspecte foarte diferite.

Somnolență diurnă și accese de somn – reprezintă o situație patologică în care, în timpil zilei, pacientul adoarme în condiții anormale – în timp ce conduce mașina, în timp de este pasager într-o mașină, pe parcursul unei discuții, la spectacol etc.

Insomnie – tulburare de somn în care pacientul nu poate adormi (insomnia de adormire), se trezește în timpul nopții și nu mai poate readormi (insomnie de menținere) sau se trezește mult prea devreme și nu mai poate readormi (insomnie de trezire).

5. Diagnosticul bolii Parkinson

Diagnosticul bolii Parkinson este stabilit de către medicul specialist neurolog și este bazat pe semne clinice și pe examenul neurologic amănunțit.

Pe lângă examenul clinic, importante sunt și istoricul medical al pacientului și antecedentele heredocolaterale (istoricul afecțiunilor rudelor de gradul I și/sau II).

Deși se știe că în boala Parkinson scade secreția de dopamină (un neurotransmițător produs în creier), nivelul seric al acesteia nu poate fi măsurat. Nu există teste de laborator specifice care să indice prezența bolii Parkinson. Se caută în prezent biomarkeri cu specificitate pentru diagnostic.

Răspunsul favorabil al simptomatologiei motorii la tratamentul cu levodopa (bradikinezie, rigiditate, tremor) reprezintă o probă terapeutică și susține diagnosticul.

Pentru diagnostic, dar și pentru stabilirea modului de evoluție a bolii se utilizează ghiduri, criterii, scale și chestionare.

6. Tratamentul bolii Parkinson

Boala Parkinson idiopatică nu are pentru moment o cauză cunoscută, deci nu are un tratament etiologic (care să anihileze cauza), nici preventiv, ci doar simptomatic (pentru contolul simptomelor motorii și non-motorii) sau substitutiv (respectiv de creștere a nivelului dopaminei în creier).

Deși este o boală cronică, foarte variabilă în ceea ce privește vârsta de debut, cauzele, răspunsul la tratament și evoluția în timp, boala Parkinson beneficiază în prezent de șapte clase de medicamente cu administrare orală și transdermică: Levodopa (L-Dopa), agoniști dopaminergici, anticolinergice, inhibitorii de dopadecarboxilază (DDC), inhibitorii de catecolortometiltransferază (COMT), inhibitorii receptorilor NMDA, inhibitori de monoaminoxidază B (IMAO-B). Neurologul va alege împreună cu pacientul cea mai potrivită medicație pentru forma și stadiul bolii acestuia.

Pe lângă tratamentele farmacologice, pacienții cu boala Parkinson pot beneficia și de tratamente non-farmacologice: fizioterapia, masajul, gimnastica, exerciții de întindere (stretching), dansuri de societate (în special tango), yoga, tai-chi, înot precum și de logopedie, psihoterapie, terapie ocupațională și comportamentală, mindfulness.

Sfatul genetic este util în formele familiale de boală Parkinson.

Dieta nu trebuie să fie una specială, dar ar fi bine să fie evitate lactatele în exces, grăsimile animale (saturate), dulciurile concentrate și alimentele greu digerabile. Se recomandă antioxidanți, vitamina D, omega 3, grăsimi nesaturate, alimente bogate în fibre și minim 2 litri de lichide/zi.

Prin educație medicală pacienții trebuie să devină partenerii neurologului sau ai asistentei medicale specializate, să își poată exprima opiniile legate de tratamente în vederea personalizării acestora, să sprijine personalul medical prin completarea de jurnale, chestionare și printr-o atitudine proactivă și de încredere în personalul medical.

7. Prognosticul bolii Parkinson

Boala Parkinson este o boală neurodegenerativă, cu evoluție progresivă. Descoperirea celor 7 clase de tratamente antiparkinsoniene a îmbunătățit semnificativ prognosticul bolii. Diagnosticul precoce și tratarea imediată ameliorează semnificativ prognosticul. Evoluția bolii este diferită de la un pacient la altul.

Boala Parkinson în sine nu este o boală care să cauzeze decesul prin ea însăși. Un pacient cu boala Parkinson se poate aștepta să trăiască în medie la fel de mult ca și o persoană care nu suferă de această boală. Co-morbiditățile, căderile frecvente soldate cu fracturi și imobillizare prelungită, tulburările de deglutiție (înghițit) și respirație sunt elemente care pot genera complicații și pot scădea cu 1-2 ani speranța de viață.

8. COVID-19 și boala Parkinson

COVID-19 (Corona Virus Disease 2019) este o afecțiune determinată de un coronavirus nou denumit SARS-CoV-2 (Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus – 2).

Clasa virusurilor denumite coronavirusuri a fost identificată în 1960, iar denumirea provine de la aspectul învelișului extern acoperit de proteine aranjate sub forma unor ”țepi” care sugerează o ”coroană” (”corona” în latină = ”coroană”).

Fiind un coronavirus nou, există prea puține date științifice verificate, prin studii clinice, referitoare la SARS CoV-2. Nu există evidențe clare despre modul în care sunt afectați pacienții cu boala Parkinson de către SARS CoV-2, virus despre care se spune însă, că ar avea afinitate pentru sistemul nervos (este neurotrop), și în special pentru anumite zone din creier unde există o densitate mare de receptori ACE-2, receptori pentru care virusul are o atracție deosebită. Este vorba despre neuronii dopaminergici (care secretă neurotransmițătorul dopamina) implicați în fiziopatologia bolii Parkinson. 

Boala se transmite în mod special pe cale aeriană, prin picături foarte mici de salivă (picături Pflügge) ce se eliberează în atmosferă când cineva vorbește, cântă, râde, strănută, tușește etc și mai puțin prin alte secreții (nazale, ale tractului respirator, urină) și prin materiile fecale. De aceea s-au impus măsuri severe de distanțare socială și de igienă personală și generală.

Măsurile de prevenție impuse populației generale pentru a evita contaminarea sunt prezentate mai jos, iar pentru persoanele la risc sunt necesare măsuri sporite: 

• Măsuri de distanțare socială: evitarea persoanelor cu simptome de infecție respiratorie, reducerea interacțiunii cu alte persoane, munca de la distanță, menținerea distanței de 2 metri față de altă persoană, se interzice somnul în arii comune, evitarea locurilor aglomerate, evitarea călătoriilor inutile și a mijloacelor de transport în comun, a vizitelor și a prezentărilor la camerele de gardă ale spitalelor sau în policlinici.
• Măsuri de igienă: spălatul mâinilor cu apă caldă și săpun minim 20 de secunde, clătirea lor sub jet de apă, utilizarea dezinfectanților pe baza de alcool >60%, evitarea uscătoarele de mâini cu jet de aer, atingerea feței numai după dezinfectarea mâinilor, înlocuirea lentilelor de contact cu ochelari, dezinfectarea suprafețelor cu produse pe bază de clor sau alcool >70%, purtarea măștilor de protecție fixate pe nas și sub bărbie fără a lăsa spații libere – acoperind gura și nasul, purtarea mănușilor, acoperirea nasului și a gurii în caz de tuse sau strănut cu un șervețel de unică folosință sau cu partea internă a articulației cotului, folosirea unor suprafețe de gătit diferite pentru carnea crudă și pentru alte tipuri de alimente.

În cazul în care un pacient cu boala Parkinson este infectat cu virusul SARS CoV-2 și dezvoltă boala COVID-19 pot apărea următoarele situații particulare:

1. Pacienții cu boala Parkinson au într-o proporție foarte mare scăderi ale mirosului (hiposmie) sau pierderi ale mirosului (anosmie), ce pot preceda chiar cu câțiva ani diagnosticul, precum și tulburări ale gustului. Din această cauză, pierderea mirosului și a gustului, simptome caracteristice infecției cu SARS CoV-2, pot trece neobservate putând îngreuna stabilirea diagnosticului.
2. În timpul evoluției COVID-19 poate crește necesarul tratamentelor de substituție a dopaminei (medicamente ce conțin L-Dopa) fiind necesare schimbări ale dozelor și ale orarului de administrare a tratamentului antiparkinsonian, deoarece virusul se fixează pe neuronii care produc dopamina și care oricum sunt mai puțini numeric, din cauza degenerării, în cazul pacienților cu boala Parkinson. Manifestările clinice, responsive la tratamentul cu L-Dopa, care ar impune această creștere sunt creșterea rigidității, a bradikineziei și accentuarea tremorului de repaus. De asemenea, se pot agrava și diskineziile (mișcări involuntare induse medicamentos).
3. În timpul COVID-19 se poate agrava o dificultate de respirație preexistentă (dispnee), datorată restricției de expansionare a toracelui, dar pot apărea și afectări ale reflexelor de înghițit (deglutiție) și tuse, prin acțiunea virusului asupra centrilor de control din trunchiul cerebral. În aceste situații crește foarte mult riscul apariției pneumoniei de aspirație și al suprainfectării bacteriene, care se pot suprapune pneumoniei din COVID-19.
4. Simptomatologia COVID-19 (febră, frisoane, tuse, insuficiență respiratorie, oboseală, dureri musculare, pierderea gustului și a mirosului, dureri de cap etc) vor fi aceleași și la pacienții cu boala Parkinson. Este însă posibil să se agraveze simptome preexistente, specifice bolii Parkinson, respectiv rigiditatea, bradikinezia, tremorul, instabilitatea posturală, dar și senzația de frică (anxietatea), oboseala (fatigabilitatea) – cel mai persistent simptom după vindecare, somnolența din timpul zilei (diurnă), durerile, scăderea tensiunii arteriale la ridicarea bruscă din poziția culcat sau șezând în picioare (hipotensiune ortostatică), tulburarea cognitivă, psihoza, constipația (prin scăderea activității fizice și alimentație necorespunzătoare).
5. După vindecarea COVID-19 este necesar un program de recuperare motorie personalizat (datorită imobilizării prelungite la pat) și eventual exerciții de înghițit și respirație.
6. Vaccinarea cu vaccinurile aprobate în prezent împotriva COVID-19 nu este contraindicată în boala Parkinson, ci chiar recomandată, luând în considerare riscurile pe care pacienții cu boala Parkinson, în mod special cei cu o formă avansată, le au.

9. Sfaturi pentru pacienții care se pregătesc pentru o vizită (un consult) la neurolog.

Având în vedere timpul limitat acordat unei consultații și complexitatea problemelor ce trebuie abordate, este bine să mergeți la medicul specialist neurolog pregătiți, astfel încât să folosiți timpul cât mai judicios.

Acestea ar fi câteva sfaturi: 

1. Notați-vă simptomele pe care le aveți, și dacă aveți posibilitatea, completați un chestionar al simptomelor non-motorii. Acestea nu pot fi întotdeauna observate de către medic și e bine să le raportați.
2. Notați ce probleme noi au apărut, legate de mobilitate sau în alte domenii de la ultima vizită.
3. Notați toate întrebările pe care le aveți referitoare la boală, simptome, tratamente, alimentație, etc.
4. Completați un jurnal timp de 3 zile anterior vizitei, care să cuprindă intervalele orare de ”on fără diskinezii”, ”on cu diskinezii nesupărătoare”, ”on cu diskinezii supărătoare”, ”off” și somn. Este necesar pentru ajustarea dozelor de medicație, și eventual nodificarea intervalelor orare,
5. Luați cu dumneavoastră schema de tratament care cuprinde toate medicamentele pe care le luați atât pentru boala Parkinson, cât și pentru alte afecțiuni concomitente și modul de administrare.
6. Este bine să mergeți însoțit de o persoană apropiată, care vă cunoaște boala sau care vă îngrijește. Ar putea furniza informații utile medicului legate de evoluția bolii și vă poate ajuta în reținerea celor spuse de medic.
7. Este bine să aveți medicație cu dumneavoastră în cazul în care va veni ora de administrare sau dacă medicul dorește să vă examineze în stare de ”on” și nu de ”off”.
8. Respectați intervalele de timp stabilite de medicul dumneavoastră pentru control, chiar dacă aparent vă simțiți bine. Boala avansează încet, iar anumite schimbări pot fi observate doar de către medicul curant. Ele ar putea necesita schimbări în schema de tratament sau în stilul de viață.

10. Glosar de termeni

neuron = celulă nervoasă

dopamină = mediator (mesager) chimic la nivel cerebral

neurotransmițător sau neuromediator = mesager chimic care asigură comunicarea între neuroni

neuron dopaminergic = celulă nervoasă care secretă dopamina

substanța neagră = regiune din creier care conține neuroni pigmentați care secretă dopamină

idiopatic = de cauză necunoscută

forma juvenilă de boală Parkinson = apărută la copii și adolescenți

comorbidități = alte boli asociate

COVID-19 = Corona Virus Disease 2019

SARS-CoV-2 = Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus – 2

deglutiție = înghițire

dispnee = dificultăți de respirație

hiposmie = scăderea mirosului

anosmie = pierderea mirosului

ageuzie = pierderea gustului

diurnă = din timpul zilei

bradikinezie = mișcări lente, lentoare în inițierea mișcărilor voluntare asociată cu scăderea progresivă a vitezei cu care se realizează activitățile repetitive

akinezie = lipsa mișcării, inclusiv lipsa mișcărilor automate

hipokinezie = mișcări mai puține, scăderea amplitudinii mișcărilor

rigiditate = creșterea tonusului muscular, senzația de înțepenire de cauză extrapiramidală

tremor = mișcare involuntară, ritmică, regulată

instabilitate posturală = dificultate în menținerea poziției verticale, a posturii

Agoniști dopaminergici = molecule care mimează rolul dopaminei stimulând receptorii destinați dopaminei aflați în creier

DDC = dopa decarboxilază (enzimă care distruge L-dopa)

COMT = catecolortometil transferaza (enzimă care distruge dopamina din periferie și din creier)

IMAO-B = inhibitor de monoaminoxidaza B (blocant al unei enzime care distruge dopamina din creier)

receptor NMDA = receptor N-metil D-aspartat este un receptor pentru glutamat și o proteină a canalului ionic la nivelul membranei celulelor nervoase

Tai-chi = artă marțială chineză constând din mișcări lente și coordonate

---

Surse

Material realizat cu sprijinul dnei Dr. Gabriela Mihăilescu,
Medic primar neurolog, Doctor în Medicină, șef de lucrări Spitalul Clinic Colentina – Clinica de Neurologie, UMF “Carol Davila” București

Dacă doriți informații suplimentare despre gestionarea afecțiunii dumneavoastră, vă recomandăm să vă adresați unui profesionist din domeniul sănătății.

NPS-RO-00211-04.24